Вверх
logo

Помочь Нужна помощь? Партнёрам

Благотворительный фонд

ГлавнаяИм нужна помощь

Марина Коптева

Нужно: 99 000 руб.

Собрано: 99 470 руб.

Средства собраны

Марина
Коптева

10 лет. г.Оренбург

болезнь Де Виво

Сбор закрыт. Сумма собрана

Фото

Обращение мамы:
Моей дочери Марине 10 лет.
Практически с рождения она наблюдается у невролога, многократно находилась на обследовании и лечении в связи с постоянными эпилептическими приступами. Ребенку от проводимого лечения становилось все хуже и хуже год от года.
В 2016 году в РДКБ нам провели обследование и выявили генетическую мутацию - болезнь Де Виво (синдром дефицита транспортера глюкозы). Это редкая генетическая болезнь, около 300 случаев на весь мир.
При этом заболевании нарушен транспорт глюкозы в мозг, из-за чего в течении всей ее жизни ее мозг находится в состоянии голодания, что и объясняет задержку в психоэмоциональном развитии, эпиприступы.
Как же долго мы искали причину ее недуга, сколько было за все эти годы истрачено сил, нервов, денег, слез, сколько раз мы сдавали генетические анализы, совсем не от тех болезней.
Сколько мы проехали и пролетели километров, пытаясь найти спасение. Эта хрупкая девочка вынесла все реабилитации, с большим количеством совершенно ненужных уколов и прочих лекарств.
Нужно конечно радоваться, что наконец-то мы нашли правду.
Оказалось единственным лечением для Марины является пожизненная кетогенная диета, рацион, в котором жиры преобладают над белками и углеводами.
Но тут не все просто. Для создания подобных условий требуется обучение, приготовление пищи и рецептов под строгим медицинским контролем.
К сожалению, в современном российском здравоохранении не налажена помощь таким детям. Ужас всей ситуации состоит в том, что дети с таким заболеванием в нашей стране находятся просто за бортом, ввиду их малочисленности и неизученности данной патологии у нас. Более того, подобная помощь отсутствует в стандартах оказания медицинской помощи в Российской Федерации в рамках ОМС и ВМП.
По этой причине введение и консультирование по вопросам кетогенной диеты в нашей стране осуществляется только на платной основе. Строгое соблюдение кетогенной диеты дает шанс нашей дочери дать возможность просто кормить головной мозг, минимизировать количество приступов. В связи с тем, что ребенок растет, должны меняться параметры кетогенной диеты, которые мы сами самостоятельно менять не сможем, так как это менять может только врач.
Мы долгое время стучимся во все двери, но пока так и не смогли добиться государственной и социальной поддержки. Значительная часть бюджета нашей семьи уходит на дорогостоящие лекарственные препараты и постоянную восстановительную терапию в реабилитационных центрах.
Просим помочь Марине в оплате счета за курс корректировки кетогенной диеты в г.Тольятти.

Медицинские документы

Пожертвования

Дата Способ передачи Общая сумма пожертвований Комисcия платёжной системы Сумма пожертвования к зачислению на р.с. От кого
31.12.2019 Банк. карта 99 500 1 990 97 510 Vfrcbv
30.12.2019 Банк. карта 2 000 40 1 960 Аноним

Помочь может каждый!

Помочь

Мы благодарны за каждый рубль, пожертвованный нашим подопечным!